Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

CO-SWE-0058


”Det finns många fördelar med att ha barn omkring sig”

Lisa är 40 år och bor i Bromma utanför Stockholm. Hon jobbar som HR-assistent om dagarna och hennes stora fritidsintresse är att sjunga i en pop- och schlagerkör där hon är sopran. Hon fick sin MS-diagnos för sex år sedan. Hon är i ett förhållande sedan 3,5 år tillbaka, och de väntar nu barn tillsammans. I den här intervjun berättar hon om när hon fick sin diagnos, och hur det är att kombinera jobb och familj med MS.

Hur gick det till när du fick din diagnos?

– Det började med att jag vaknade en morgon och armen hade domnat. Jag antog att jag hade sovit konstigt på armen. Men det gick inte över. Efter flera vändor hos vårdcentraler och akutmottagningar trodde man först att den bortdomnade armen berodde på diskbråck. Till slut hänvisades jag till en neurolog, och efter att ha genomgått lumbalpunktion fick jag min MS-diagnos, ca sex månader efter mitt första symptom.

Hur utvecklade sig sjukdomen sen?

–I början fick jag ett stort skov som höll i sig i tre veckor. Då kände jag inte av min kropp alls, utom huvudet och höger arm – det var som om resten av kroppen inte fanns. Jag kunde ligga och titta på min hand, men hade ingen känsel i den. Det var väldigt jobbigt, men jag försökte att inte göra så stor grej av det. Jag fortsatte promenera den ca 40 minuter långa promenaden till och från jobbet, men behövde nu titta ner på fötterna för att se var jag satte dem, eftersom jag inte kände dem längre. Än idag känns det som om jag släpar ena benet efter mig fastän jag inte gör det – får man ett skov går det sällan tillbaks till 100%.
 

”Jämfört med många andra med MS har jag haft världens tur”

 

Hur påverkar din MS dig idag?

–Jag har en mild variant av MS så jag upplever inga större fysiska problem. Sjukdomen märks främst av att jag har konstant värk, det känns också som om jag hela tiden släpar vänsterbenet efter mig, fast jag inte gör det. Så jag måste ta i mer för att ta mig fram. Men medicinen har gjort att jag sluppit större skov.
Jämfört med många andra med MS tycker jag att jag har jag haft världens tur. Jag har en väninna med en mycket aggressivare variant av MS, hon sitter i rullstol och har drabbats väldigt fysiskt av sin sjukdom. Hon och jag har egentligen två helt olika sjukdomar – de bara heter samma sak på pappret.

Hur gick dina tankar kring att bli gravid med MS?

–Jag har funderat mycket på hur kroppen ska klara av att föda barn. Kommer jag att orka? Min MS gör att jag ju snabbt blir trött av ansträngning, och att föda barn är väl typ det mest ansträngande en människa kan göra. Tidigare tänkte jag egentligen inte särskilt mycket på hur sjukdomen kan påverka min graviditet, det har kommit mer nu när jag fått stor gravidmage. Innebär min MS att jag exempelvis kommer behöva göra kejsarsnitt? Kommer jag få jätteont, kommer det ta längre tid för mig att återhämta mig och kommer jag behöva vara sjukskriven efter förlossningen?
Jag försöker undvika att aktivt tänka på det för mycket och läsa en massa om MS på nätet. Läser man för mycket om sjukdomen blir man bara ledsen. Det finns så många hemska saker som kan hända, och då vill jag hellre vara lyckligt ovetandes, och så får jag hantera det när det kommer.

Hur gör du med medicinering under graviditeten?

–Nu när jag är gravid har jag fått sluta ta min MS-medicin. Jag var lite orolig inför att sluta medicinera, för jag har tagit medicin sedan jag fick diagnosen för sex år sedan. Men det har gått ganska bra. Jag märker lite mer smärta nu utan medicinen, framförallt i benen. Jag har hört att många som har MS och är gravida upplever att deras symptom minskar under graviditeten.

Hur påverkar sjukdomen ditt jobb?

–Jag arbetar ju på kontor och har också haft förmånen att kunna jobba hemma dagar när sjukdomen varit för tung. Jag blir väldigt trött av att vara på kontoret en hel vecka i sträck, så numera jobbar jag hemifrån varje onsdag. Då sitter jag hemma i soffan och jobbar istället, och onsdagarna blir en dag då kroppen får vila upp sig. Mina återhämtningsdagar gör att jag blir mycket piggare resten av veckan.

Tar du hand om din kropp på något annat sätt?

–Nä, jag borde nog träna mer men jag är så usel på det. Jag försöker verkligen, men lyckas inte komma igång med det. Jag förstår ju att min MS skulle bli mycket bättre om jag tränade.

Genom ditt förhållande så har du ju bonusbarn varannan vecka, hur är det att komma hem till barn efter jobbet med MS?

–Det gick faktiskt lätt att vänja sig, förmodligen för att jag verkligen älskar dem och tycker om att ha dem omkring mig och göra saker tillsammans med dem. Det är klart att jag ibland kan bli utmattad av att ha folk omkring mig på kvällarna, men vi har barnen varannan vecka så därefter får vi en vecka att vila upp oss på.
Samtidigt som jag kan bli trött finns det många fördelar med att ha barn runt omkring sig. När barnen är runtomkring tänker man ju inte lika mycket på sina egna problem — man blir inte lika gnällig när barn är i närheten, haha.
Vi får också bättre rutiner hemma när barnen är här; varje kväll ska det läsas läxor och vi sätter ihop ett matschema med varierad kost i förväg. De veckor när barnen inte är här blir min man och jag mindre strukturerade, då står vi ofta och gapar framför kylskåpet vid middagstid och frågar ”vad ska vi äta ikväll”. Som MS-sjuk tror jag också att det är nyttigt att ha rutiner — det är bra att äta på fasta tider, få i sig näringsrik mat och sova på regelbundna tider.

 ALL-SWE-0536c

Senast uppdaterad: 2017-03-23

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.