Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Dela på Facebook Skriv ut

”Man ska inte låta bli att skaffa barn bara för att man har MS”

Jenny Silfverberg är 40 år, bor i Enhörna och har tre barn. Hon har tidigare arbetat på ett läkemedelsbolag men har nu bytt bana och studerar idag till socionom. Hon fick sin MS-diagnos för femton år sedan.

Hur ser dina symptom ut?

– Jag har fått en relativt lindrig typ av MS. Jag märker av den främst genom påverkad känsel, krypningar och stickningar. Sen har jag också blivit delvis ansiktsförlamad. Men det som påverkar mig mest är nog min fatigue, tröttheten. Jag har aldrig 100% energi, och tröttheten blir som ett grått filter över ögonen jämt. Den är också oförutsägbar och plötsligt har man inte energi att göra saker man hade planerat.

 

Hur var det att ha MS och skaffa barn?

– När jag fick diagnosen var jag precis i skaffa-barn-stadiet i livet, så då var det en massa frågor om föräldraskap som dök upp i huvudet. Det har alltid varit mitt mål i livet att bilda familj. Eftersom jag skulle bli gravid fick jag inte ta min MS-medicin, men jag klarade graviditeten utan att sjukdomen förvärrades. Inte heller efter graviditeten försämrades läget – vilket jag hört att kan hända för personer med MS.

Du har tre barn, hur var småbarnsåren med din MS och fatigue?

– Det är nog alltid jobbigt att vara småbarnsförälder, oavsett om man har MS eller inte. Men jag märkte att min fatigue gjorde mig tröttare ibland. Min fatigue gör mig mer stresskänslig, hjärnan blir trött och jag behöver återhämtningsperioder.
När jag fick barn gick jag även ner till 75% på jobbet, vilket gjorde det lättare för mig att vara pigg hemma med barnen. Jag har som tur är också en fantastisk man, som är väldigt förstående och hjälper till mycket hemma.

Har du någonsin upplevt några konflikter i föräldraskapet på grund av din MS?

– Nej, det har aldrig varit konflikter om det hemma. Jag har haft lite humörsvängningar när jag känt mig ledsen och nedstämd eller känt ångest, men min man är väldigt förstående. Sjukdomen kan däremot skapa en inre stress för mig i kontakten med utomstående. MS är en sjukdom som inte syns utåt, och jag kan ibland oroa mig över att uppfattas av omvärlden som lat.
Det kan vara svårt för folk att förstå att någon med MS kan vara väldigt trött inombords och ha ont utan att de syns på utsidan. Ibland önskar man att man hade en krycka — hade jag haft kryckor vore det tydligare att jag var sjuk, och man hade sluppit förklara sig.

Har du någon kontakt med andra som har MS?

– Nej, jag har inte haft det. Men ibland hade det kanske varit nyttigt för mig att träffa andra som är i samma situation som jag. Min sjuksköterska har föreslagit att jag ska prova det. Det har funnits perioder när jag varit deppigare, haft stickningar och tänkt ”ska sjukdomen smälla till den här gången och förvärras?”.
Det finns ett rehab i Stockholm, dit man kan få åka och träffa andra med MS samt gå till logoped och sjuksköterska, men det har inte passat i mitt schema än.

Vad önskar du att du hade känt till om att vara förälder med MS före du skaffade barn?

Jag tycker definitivt inte att man ska låta bli att skaffa barn bara för att man har MS. Det är ingen dödlig sjukdom, och har man rätt stöttning så klarar man av det. Man vet aldrig hur sjukdomen utvecklar sig i framtiden, men det är synd att avstå från att bilda familj bara för att sjukdomen eventuellt kan förvärras. Barn ger dessutom mycket energi i livet, och jag hade nog mått sämre idag utan mina barn. Nu när de är äldre kan de dessutom även hjälpa till hemma. Min son lagar mat ibland, till exempel.
Jag tycker också att det känns positivt att det forskas mycket om MS. Behandlingsmöjligheterna har ökat väldigt mycket sedan jag fick min MS för 15 år sedan. Det har kommit mycket bättre mediciner, och snart kommer kanske mediciner som kan bromsa förloppet helt och hållet. Jag är hoppfull.

 ALL-SWE-0536d

Senast uppdaterad: 2017-03-23

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.