Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

CO-SWE-0058


AVSTAMP – en språngbräda för MS-sjuka


Avstamp är en kurs för nyinsjuknade i MS som startades av Neuroförbundet 2004. En kurs som är mycket uppskattad av alla som gått den och som fyller en viktig funktion även när det gäller rehabiliteringen. Under fyra kurstillfällen varvas teori och diskussion och det är att diskutera med andra i samma situation som deltagarna har uppskattat mest. Många fortsätter till och med att träffas efter att kursen är slut.
Kent Andersson från Neuroförbundet berättar om kursen som ligger honom varmt om hjärtat och som han hållit 22 stycken av.

När man precis fått diagnosen multipel skleros (MS) är sjukdomen och allt den för med sig, fortfarande nytt för den insjuknade. Det händer saker i kroppen som man inte känner igen eller riktigt förstår och som är svårt att förklara för andra.

– Man känner sig ofta ganska ensam och isolerad med sina tankar och känslor, berättar Kent Andersson från Neuroförbundet. Han har inte bara varit på Neuroförbundet i 14 år utan har själv haft MS i 20 år. Med stort engagemang har han hållit 22 Avstampskurser i Neuroförbundets regi.

– Genom Avstamp får man inte bara träffa andra i samma situation, man får även saklig information och svar på sina frågor, berättar han vidare.
 

”Vi var ungefär 13-14 personer i denna MS-grupp som jag kommit att kalla den, i varierande åldrar, män och kvinnor. Det var intressant att höra vad de andra hade för erfarenheter, och det var skönt att ventilera med andra som gick igenom ungefär samma sak.”

Ur Johannas blogg på Multipelskleros.nu

 

Språngbräda ut i arbetslivet

Avstamp är en kurs om 4 tillfällen som arrangeras av Neuroförbundet för personer som nyligen* fått en MS-diagnos. Kursen brukar hållas utanför kontorstid och tar upp följande ämnen:

  • Vad är MS?
  • Så behandlas MS
  • Att hantera en kronisk sjukdom
  • Att leva med MS
  • Friskvård och träning
  • Vi som kan hjälpa dig (MS-teamet)

 

Utöver en representant från Neuroförbundet får deltagarna träffa MS-sköterska, neurolog, psykolog, arbetsterapeut och fysioterapeut under kursen. Teori blandas med gruppdiskussioner och till sista kurstillfället bjuds även anhöriga in för att få samma information som kursdeltagarna.

– Målet med Avstamp är att hjälpa deltagarna att återgå till sina vanliga liv och till sina arbeten. Man kan säga att Avstamp är en del av rehabiliteringen, menar Kent Andersson.
 

”Man får träffa andra. Känns att man inte är ensam. Byta erfarenheter.”
27-åring från Göteborg om Avstamp.

 

Viktig gemenskap

Eftersom deltagarna ofta är ganska nyinsjuknade handlar det framförallt om att få hjälp att få ihop vardagen, men också om att få större kunskap om sjukdomen och att skapa trygghet. Många fortsätter att träffas efter att kursen är slut.

”Jag är verkligen tacksam över att ha fått lära känna dessa människor som jag sannolikt inte hade träffat om det inte varit för MS-diagnosen. Det är rätt okomplicerat när vi ses och det ligger inget särskilt fokus på just diagnosen när vi ses förutom att vi kan prata om MS precis som vi pratar om vilket annat samtalsämne som helst. Jag tror att vi alla känner att det är skönt att kunna prata om sin sjukdom, om oron den kan medföra, med andra i samma situation utan att det blir en stor grej av det. ”

Ur Andreas blogg på Multipelskleros.nu

 

Fler kvinnor går kursen

De flesta som går kursen är kvinnor i 30-årsåldern. Kent berättar om flera deltagare som varit gravida under kursen och att frågorna ofta handlar om man kan bilda familj och rädsla för vad som ska hända framöver.

– Ofta är de som kommer till kursen osäkra och vill egentligen inte gå någon kurs över huvud taget. Många är spända första gången och tror att de andra ska vara jätte sjuka och sitta i rullstol, men ser ju snabbt att så är det inte, säger Kent och berättar vidare:

– Men efteråt är det många som har sagt att det här är det bästa de har gjort.

”Man behöver veta att träning är bra och inte förvärrar.”
Kvinna 35 år, Göteborg, om Avstamp.

 

Hjälp till vårdkontakt och fler verktyg

– I dagens vård behöver patienterna ofta ta egna initiativ men då behöver de också få veta vilka möjligheter som finns och vad de kan fråga efter, säger Kent Andersson.

Han berättar att de flesta till exempel inte blir erbjudna att få träffa en fysioterapeut. Samtidigt vet man hur viktigt det är att träna för att må bra, minska fatigue och för att orka med vardagen. Känner man som patient till detta kan man fråga efter att få kontakt med fysioterapeut eller själv ta kontakt med en träningsanläggning.

Att få diagnosen är för de flesta förknippat med en känsla av osäkerhet om hur framtiden ser ut. Trötthet (fatigue) och olika diffusa MS-symptom som kommer och går skapar en rädsla som lätt leder till passivitet med försämring och ökad sjukskrivning som följd.

– Många undviker vardagssysslor, träning och sociala aktiviteter eftersom de inte vet hur de ska tolka kroppens signaler på att något är fel. För att kunna hantera sin egen situation måste patienten utrustas med relevanta verktyg.

”Jättebra kurs! Gemenskap, förståelse, kunskap, samhörighet och information.”
Kvinna, 35 år, Göteborg, om Avstamp

 

Avstamp i landet

Det skiljer i dagsläget mellan olika landsting och huruvida möjligheten finns att gå en nysjukekurs.
När Avstamp startade 2004 var intresset stort och Avstampskurser genomfördes på ett 20-tal orter under de kommande åren. Projektpengar erbjöds till deltagande klinker under de två första kursåren och sedan var tanken att man utifrån egen budget skulle fortsätta att erbjuda kurser. När sjukhusens budgetar för MS-vård blev hårt ansträngda av ökade kostnader för nya behandlingar prioriterades kurserna bort i allt större utsträckning. Idag är det bara SU i Göteborg som rutinmässigt erbjuder kursen Avstamp till alla.

– Här har MS-Centrum i Göteborg tillsammans med Neuroförbundet ett långt och framgångsrikt samarbete, berättar Kent Andersson och fortsätter:

– Det finns orter där andra former av nysjukekurser fungerar i dagsläget men de är tyvärr alltför få. Det här är något som Neuroförbundet vill ändra på, eftersom vi anser att alla med MS har rätt att få en nyinsjukekurs – oavsett var de bor, säger Kent Andersson med eftertryck.

”Bra och skönt att få utbyta sina tankar och erfarenheter.”
22-åring, Göteborg, om Avstamp

 

Avlastar sjukvården

Kent Andersson berättar vidare att flera neurologer har sagt till honom att de direkt märker skillnad hos patienter som gått Avstamp. De har en bra förkunskap och då blir dialogen en helt annan mellan patient och läkare.
Han hoppas att det ska gå att ordna så att fler orter återinför Avstamp och han är mer än villig att hjälpa till med detta.
Om man vill gå en Avstampskurs kan man alltid mejla till oss på Neuroförbundet och ställa frågan. Vi kan försöka hjälpa till att få igång en Avstampskurs, säger Kent Andersson.
För den som haft MS en längre tid finns Neuroförbundets andra kurser (Se Neuroförbundets webbsida).

– Jag skulle verkligen önska att alla som får MS också fick möjlighet att gå en Avstampskurs. Det har de rätt till, avslutar Kent Andersson.

 

* Nyligen räknas i det här fallet som 6-12 månader efter diagnos.

 

Fakta Avstamp:

-Avstamp startade 2004 som ett projekt av Neuroförbundet i samarbete med flera aktörer, där deltagande kliniker tillsammans med förbundets lokalföreningar bjöd in till kurser redan 6–12 månader efter diagnos.

- Avstamp har hittills körts i ett 20-tal orter runt om i landet. I dagsläget erbjuds kursen endast i Göteborg.

- I Göteborg får alla som nyligen insjuknat i MS en inbjudan till Avstamp. Omkring 50-60 personer får diagnosen MS varje år i Göteborg. Två kurser körs om året med cirka 15 deltagare per kurstillfälle

- I Göteborg har 22 kurser hållits hittills.


Mer information om kursinnehållet finns på Avstamps webbplats.

 


Citaten är från en utvärdering av Avstamp i Göteborg.

Text: Louise Candert
Foto: Linda Wenneson

 

 

Du kanske vill läsa hela Andreas blogginlägg om Avstamp här

Du kanske vill läsa hela Johannas blogginlägg om Avstamp här



ALL-SWE-0511c

Senast uppdaterad: 2016-11-15

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.