Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Dela på Facebook Skriv ut

Bättre läkarbesök med PER

Nathalie Roséd som har MS och neurofibromatos registrerar hur hon mår i Patientens Egen Registrering (PER) i Neuroregistret. Något hennes läkare läser inför läkarbesöket och som har genererat en avsevärd kvalitetsskillnad på läkarbesöken.

På den korta stund läkarbesöket varar ska man redogöra för hur det senaste halvåret, eller kanske till och med året, varit.

– Jag tänker innan vad jag vill prata om, men när jag kommer till läkaren har jag glömt allt, säger Nathalie Roséd.

För att hålla koll på sin sjukdom, för att minnas hur hon mått och se hur sjukdomen utvecklas, använder hon PER (Patientens Egen Registrering). Via PER kan hennes läkare sedan läsa vad hon har registrerat och är bättre förberedd inför Nathalies läkarbesök.

Fördelarna med att använda PER

Genom att använda PER kan man som patient elektroniskt registrera hur man mår genom olika skattningsskalor. Man kan dessutom kryssa i om det är något man vill diskutera specifikt med sin läkare. Detta kan läkaren sedan gå in och läsa innan patienten kommer på sitt läkarbesök. På så sätt ser läkaren hur den gångna tiden varit för patienten – vilka symtom patienten har haft, hur det funkat att jobba, hur trött patienten varit och så vidare och hur har det påverkat vardagen samt om det är något patienten vill prata särskilt om.

– PER sparar jättemycket tid! Man slipper slösa tid på runtsnack och kan gå direkt till källan, menar Nathalie Roséd.
Hon märker stor skillnad på läkarbesökets kvalitet när hon jämför innan hon började använda PER och hur det fungerar nu.

Så fungerar det

Man fyller i olika skattningsskalor som till exempel skala om medicinering, skala om dagligt liv, trötthetsskala och arbetsförmåga. Genom att klicka på knappar med svarsalternativen utmärkt, mycket god, god, någorlunda och dålig, graderar man hur man upplever sin situation.

– Gränssnittet är väldigt användarvänligt, man klickar på knappar som är stora och lätta att pricka, berättar Nathalie och menar vidare att ett ytterligare plus är att funktionen är mobilanpassad.

I samband med att man loggar in väljer man vilka skalor man vill fylla i, vilket innebär att man inte behöver fylla i alla skalorna varje gång. Det tar uppskattningsvis 10-20 minuter beroende av hur många skalor man valt och man kan spara och avsluta om man vill fortsätta vid ett annat tillfälle.
Nathalie Roséd påpekar att läkaren inte löpande följer vad som registreras i PER, så om något akut tillstöter kontaktar man sin MS-sköterska i vanlig ordning och bokar en akuttid.
När man har skattat sitt mående i de olika skattningsskalorna omvandlas värdena till siffror. Den här delen tycker Nathalie är lite svårare att förstå som patient, men då får man fråga sin läkare, menar hon.

Så gör Nathalie Roséd

Nathalie själv har haft MS sedan 2011 och har även sjukdomen neurofibromatos (NF1) sedan födelsen. Hon har en aggressiv, både skovvis förlöpande och progressiv MS som medför att hon inte kan arbeta, är rullstolsburen och behöver personlig assistent.
Hon använder PER när "MS bråkar lite mer och oftare" och menar att det är lättare för henne att komma ihåg hur det varit på läkarbesöket om hon fyllt i när sjukdomen utmärkt sig över det vanliga.
Nathalie Roséd menar att man använder PER efter eget behov men om man gjort sina skattningar lite då och då, kan man nästan få en uppenbarelse när man går in PER innan läkarbesöket och ser helheten.
– Alla med MS borde använda PER. Det händer lätt att man sitter hos doktorn och är lite klämkäckt duktig. Det är lättare att vara ärlig när man sitter hemma och skattar trötthet, hur bromsmedicinen fungerar och hur man har mått, säger Nathalie Roséd.

Fakta om Patientens Egen Registrering PER/Patientportalen för MS,
Svenska neuroregister:

För att kunna använda PER måste du vara registrerad i Svenska neuroregister. Din MS-sköterska kan hjälpa dig att registrera en profil. Inloggningsuppgifter skickas sedan till dig.
Du kan rapportera i PER hemifrån via dator, surfplatta eller smart telefon. Vissa neurologimottagningar har datorer eller surfplattor för PER-registrering i sina väntrum.

Det finns sex olika skattningsskalor i PER:
• Skala om dagligt liv
• Trötthetsskala
• Medicinering
• Arbetsförmåga
• Rökning
• MS-symtominventering – MS-kollen

På Neuroförbundets webbsida finns instruktion för hur du kommer igång med PER.

 

Text: Louise Candert
Foto: Foto: Håkan Sjunnesson/Neuroförbundet Media


ALL-SWE-0511c(1)

Senast uppdaterad: 2016-12-16

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.