För dig som lever med MS

Karin är 25 år och fick sin diagnos sommaren 2006, och hade då sedan hösten 2005 känt av symptom som mer och mer pekade mot MS.
- Det började med att jag vaknade en morgon och inte kunde känna mina fötter, och innan jag kom till en neurolog så hade jag fått ett skov till i armarna. De gjorde massa tester och jag fick inte direkt några besked, förrän jag bytte läkare. Han sa ganska omgående att jag hade MS och började diskutera behandling, säger Karin. 

Karin visste då inte mycket om MS och hade svårt att reagera på beskedet. Tanken på att sätta igång med behandling var till en början svår att ta in.
- När jag vant mig vid tanken och den praktiska hanteringen så började jag ta medicinen. Jag har mått väldigt bra och inte haft några skov sedan dess.

Resa som ett sätt att bearbeta

Under många år hade Karin rest en hel del, bland annat till Nya Zeeland och Australien, och hade även funderat på att utföra volontärarbete någonstans ute i världen. När MS-beskedet kom, kände hon att det var dags att göra allvar av planerna. Dessutom ville hon få möjlighet att komma bort ett tag för att tänka igenom och landa i sin nya situation.
- Jag kände att jag behövde lite tid på mig att komma underfund med det här nya i mitt liv. Människor har väl olika sätt att göra det på, och det här var mitt sätt. Min läkare förstod inte riktigt att jag ville åka iväg för att jag hade fått MS, men för mig så var det absolut en bra anledning att åka iväg och göra någonting som jag verkligen ville. Ett av målen var också att öva upp min spanska, vilket var en väldigt stark drivkraft, säger Karin.

Karin åkte i februari och var borta till augusti. Hon besökte flera länder i Centralamerika, närmare bestämt Mexico, Belize, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Costa Rica och Panama. Under en period pluggade hon spanska och under en annan period volontärjobbade hon på en veterinärklinik i Quetzaltenango i Guatemala.
- Jag har alltid tyckt om att resa, och eftersom jag mått så bra hela tiden såg jag absolut ingen anledning att låta MS-diagnosen hindra mig från det. Min läkare hade inte direkt några invändningar, och mina föräldrar var kanske lite oroliga först men hjälpte mig sedan att samla information som jag behövde för resan. Vad gäller behandling så var det inga större problem, utan jag hade en extra ryggsäck där jag förvarade allt jag behövde för hela resan, plus lite till för säkerhets skull. Det var inte alltid man kunde låsa in saker på ett bra sätt, så den ryggsäcken släppte jag förstås ogärna ur sikte, säger Karin.
En tid före avresan så bytte Karin preparat, till ett som var möjligt att transportera med sig under de förhållanden hon förstod skulle råda. Till exempel så räknade hon inte med att ha tillgång till kylskåp på ett tryggt sätt. Ett särskilt certifikat hjälpte henne att utan problem föra in medicinen i de olika länderna.

Träffade människor från andra länder

- Allt gick otroligt bra under hela resan och eftersom jag reste ensam så blev det naturligt att ta kontakt med andra hela tid. Jag träffade väl mest andra som reste runt som jag, för lokalbefolkningen var ofta lite svår att få kontakt med, även om det gjorde mycket att jag kunde prata spanska. Det som var knepigast att hantera var nog den machokultur som finns i de här länderna. Som ensam tjej, dessutom ung och ljus, fick jag mycket uppmärksamhet som inte alltid var så välkommen. Var jag ute så fick jag aldrig vara ifred och så var det i princip varenda dag. Men jag vande mig väl lite med tiden. Och jag träffade ju så otroligt många trevliga och intressanta människor också. En del har jag kontakt med här hemifrån och kanske träffar igen så småningom, säger Karin.
I samvaron med andra människor pratade hon inte direkt om sin sjukdom. Eftersom hon mådde så bra fanns det ingen riktig anledning. Och den trötthet som många MS-patienter beskriver, har inte Karin upplevt som något större problem.
- Jag känner ju att jag är tröttare, även om jag tar behandling som fungerar väldigt bra. Men just under resan så var detta inte svårt att hantera. Jag var ju ledig och kunde ligga och läsa en bok i flera timmar om jag ville. Ibland var det väldigt skönt att dra sig tillbaka och känna att det är ok att ta det lugnt, för de miljöer jag vistades i var ofta ganska intensiva. Jag försökte få eget rum så ofta det gick och hade bra möjligheter att vila. Det kan faktiskt vara betydligt svårare hemma att finna tid för vila, när man jobbar eller pluggar och allt rullar på, säger Karin.

Endast en gång under resan satte sjukdomen lite käppar i hjulet. Det var när hon skulle ta sitt utökade dykcertifikat, och var tvungen att fylla i en hälsodeklaration. Hon blev då skickad vidare till en läkare.  - Och då fick jag en riktig kalldusch. Min läkare hemma hade ju sagt att jag skulle leva som vanligt. Den läkaren jag träffade där sa att jag inte borde dyka eftersom jag hade MS, och jag blev jätteförvånad. Något sådant hade jag överhuvudtaget inte tänkt på. Han sa att jag borde ha varit symptomfri under flera år, eftersom dykarsjuka och MS ibland kan ha liknande symtom. Så då ville han väl ta det säkra före det osäkra.  Karin hörde sig för med andra läkare och med vårdgivare hemma, och bestämde sig för att hon vägt riskerna mot möjligheterna, och fick sedan tillstånd att dyka i alla fall.

Nya utmaningar på folkhögskola

När Karin kom hem var hon framför allt nöjd med att hon verkligen hade kommit iväg. Eftersom hon inte visste riktigt hur det skulle gå, om hon skulle bli tvungen att åka hem i förtid på grund av att hon blev dålig eller blev av med sina mediciner, så kändes det viktigt att i alla fall ha tagit steget. Att ha övat upp spanskan var ett stort plus, samt alla fantastiska naturupplevelser. Om hon egentligen hade haft så mycket tid att tänka igenom och bearbeta sin nya situation var en annan fråga. Men under resans gång så hade hon fått besked att hon blivit antagen på en skrivarlinje på en folkhögskola, så hon visste att något roligt väntade hemma.
- Jag trivs jättebra här på folkhögskolan och skriver mycket. Jag har blivit uppmärksam på mitt sätt att skriva och hur det tas emot av andra. Får se vad det leder till. Men såklart kan jag inte låta bli att tänka på nästa resa. Jag är väldigt nyfiken på Marocko, men har fått rådet att inte resa dit som ensam tjej. Kanske blir det Sydamerika istället. Nu vet jag ju att det funkar att resa långt fast jag har MS. Det känns väldigt bra, säger Karin.

Text: Marianne Böckmann